+ Testimonios que nos comparten las familias del colectivo. Muchas gracias!
¿Cómo fue que te enteraste de que un integrante de tu familia tenía TDAH?
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- Nunca habia escuchado del TDAH hasta que se lo diagnosticaron a mi hijo.
- Con un psicoanálisis.
- Yo ya lo venia venir! Que algo había.
- Por el neuropediatra.
- Desde bebé me di cuenta de su fuerza, de su llanto por motivos no comunes y el estar en movimiento constante.
Hizo que insistiera a los médicos que le realizaran una evaluación. Y Recién a los 6 años la psiquiatra confirmó el
diagnóstico y desde ahí empezamos en este camino neurodiverso.
- Enterarme fue quedarme paralizada no sabia a que me enfrentaba, pensaba en que futuro le depararía con un
diagnóstico de estos. Sentí que era lo peor que me podía haber pasado ya que no estaba al tanto, ni contaba con
información sobre el tema.
- Luego de varias crisis en el colegio, me insistieron con medicarlo a los 3 años y terminé cambiándolo de colegio,
nuevamente insistieron y ahí lo lleve a un neuropediatra, luego a un psiquiatra y ahí lo medicaron pero recién a
los 4 años más o menos, insisitiendo fue que me dijeron que tenía características de TDAH, luego se agregó TOD y
hasta algunos médicos frente a sus crisis (pegarse, pegarle a otros niños)... el neuropediatra me decía que tenía
pobres funciones ejecutivas del preescolar y la psiquiatra directo TDAH y TOD..ajustaron la medicación y estuvo
mejor. Otros médicos me decían que tenía algo de TEA pero no tengo diagnóstico de TEA, si bien toma
medicamentos iguales al tratamiento de TEA. Seguimos probando, ahora tiene 6 años.
- Con psicodiagnóstico.
- Liberador.
- Muy movilizante.
- Por reuniones en el jardín, y de ahí a pasar por neurologo pediátrico.
- Por un psicodiagnóstico.
- Me enteré por mi sobrino a travez de la escuela.
- Interno en la familia, no cambió mucho, capaz que entender el por qué de algunos comportamientos. Externo, la
necesidad de poner títulos para darle soporte educativo adecuado.
¿Qué aspectos de la vida diaria se volvieron más desafiantes a partir del diagnóstico?
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- La escolar.
- Tener que explicárselo de manera fácil a mi hijo.
- Nada, seguimos igual. Siempre pensé que el era capaz de lograr todo lo que se propusiera, hoy tiene 25 años. -- - --- Costó pero acá estamos.
- Hacer los deberes.
- Controlar la ansiedad a la hora de comer, sus impulsos y torpezas cuando se lleva algo por delante y se enoja.
- En la vida diaria mi desafío más grande era tratar de hacer lo que mejor me pareciía sin saber si realmente lo
estaba haciendo bien.
- La socialización con sus pares, falta de concentración a la hora de ka escolarización, los límites constantemente
hay que negociar sin confrontar. Baja autoestima, frustración y sobre todo frente a los adultos que lo señalan
(maestras, directoras, familiares a veces, niños que lo etiquetaron) hasta que logré excplicarle a cada uno. Tengo
que darles herramientas y una vez que conocen su condición lograron empatizar. Este año recién y falta aún
mucho camino por delante.
- Aspectos sociales, vinculares y lo educativo.
- Creo que es mas difícil antes del diagnóstico.
- El diagnóstico mejoró muco nuestra vida diaria.
- Los límites, un poco la ansiedad, etc.
- Las tareas, la rutina, cuando le decimos que no a algo, el llora y no comprende!.
- Entender qye su cabeza funciona distinto y que la "promesa" de que a su edad, educación mediante, iba a
comenzar a "ayudarme" en cosas mínimas, no se estaba cumpliendo. Tenía una inacción total mi hija. Por esto
lo más desafiante fue asumir una nueva realidad y aprender a conectar con ella.
- Coordinar los diferentes técnicos y diferentes actividades y equilibrar con una vida social que necesitan los niños.
¿Qué herramientas, apoyos o estrategias les han ayudado a sobrellevar el día a día?
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- Paciencia fue una buena estrategia
- Leer e interiorizarme en lo que es el TDAH y aprender a vivir con ello
- La pintura
- Cada niño es diferente y unico..mucha paciencia, y el apoyarlo en todo..ellos con apoyo logran.
- Por una rutina, sistema de premios
- En casa tratamos de evitarle cualquier cosa que le provoque estrés, colocamos música, hacemos que salga al
patio, que corra y saque todo lo que lo tenga nervioso.
- Constantemente tengo que cambiar de estrategias, leo, busco información, estoy en grupos de apoyo, tengo
terapia (psiquiatra y psicólogo) mi hijo también tiene psicólogo, psicomotricista, el equipo me ha ayudado y
desde mi lado les brindo mi experiencia. Tuve que reinventarme e ingeniarme desde la empatía como madre para
poder entender a mi hijo. No ha sido ni es nada fácil. Todos los días es un desafío, días en que termino mordida,
golpeada para protegerlo me pega a mi frente a un límite o negativa. Se quiere pegar la cabeza y tengo que
forcejear oara evitarlo. Entonces sigo buscando estrategias..ahora hace mucho que no lo hace.
- Terapia, medicación y escuchar a mi hijas.
- Medicación.
- Seguimos aprendiendo. Principalmente mantener la rutina.
- Los especialistas y con sus terapias.
- Terapias, checklist.
- Los medicamentos
- Lo más importante fue entender que lo que digan los demás no es relevante porque sus experiencias no son las
nuestras. Aislé la crítica del entorno. Respecto a mi niños: consignas claras y si no se cumplen, desconexión de
internet.
¿Qué mensaje le darías a otras familias que recién están comenzando este camino?
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- No es fácil pero se puede salir adelante.
- Que se puede, que es un camino cuesta arriba, una montaña pero que ellos son muy capaces, con mucha
paciencia y amor todo se logra..paciencia es lo fundamental.
- Que tengan paciencia, y perseverancia, que acompañen siempre, que festejen todos los logros hasta los más
pequeños.
- Que ante cualquier duda insistan, que los médicos lo vean, le hagan el diagnóstico y las terapuas que necesitan
para poder ayudarlo. Aunque a veces no es un camino fácil, es de aprendizaje diario. Pero cada logro de ellos es
una gran caricia al alma.
- Que es difícil, que asusta, que es un camino largo, a veces más lento que lo que qusiéramos pero que sin dudas
cada logro es gratificante y se disfruta el doble por todo el trabajo que se hace.
- Que es un camino muy duro, que no bajen los brazos y que tienen que estar fortalecidos para poder sostener al
familiar que tengan. Es una responsabilidad muy grande en mi caso estoy sola, pero cada ayuda por más
pequeña que sea se valora muchísimo, una escucha (los grupos de apoyo) donde nos apoyamos desde nuestra
experiencia y nos alentamos a seguir adelante. También nos frustramos y nos sentimos impotentes frente a la
negativa de la sociedad, pero siempre con fé se puede confiar en que vamos a lograr la inclusión y la empatía de
la sociedad como sostén para nuestros hijos. Donde la escolarización sea una motivación y no un problema
constante, donde la inclusión en distintos sitios sea amigable y tengamos ganas de salir sin que nos señalen.
- Que no es fácil pero a medida que crecen va mejorando hablando desde lo emocional con sus tratamientos. Lo
más complicado es la parte educativa ya que no hay interés por interiorizarse en el tema.
- Se puede salir adelante.
- Después del golpe del diagnóstico es adquirir las herramientas y tener constancia en las terapias etc. Para
nosotros el diagnóstico fue todo. Despejó un montón de dudas, pasamos de no saber qué hacer a mejorar.
- Tener mucha paciencia y no bajar los brazos, buscar apoyo de amigos, familia o grupos como los que se arman
por Whatsapp. Intercambiar experiencias y no cerrarse.
- Que nunca se rindan y que se puede superar, que el tdah no es una enfermedad y se puede con él, porque tener
tdah es parte de nosotros, está en nuestros gener. Soy madre con TDA, con hijo con TDAH.
- Que no duden ni posterguen hacer la evaluación, que los lleven rigurosamente a terapias.
- Que busquen un buen médico que el camino es complicado pero vale la pena!
- Los primeros meses luego de un diagnóstico son los más difíciles porque obligan a reposicionarse. Hay que
estudiar, hay que hacer mucho trabajo interno para mejorar como padres…Todo esto mientras seguimos
cuidando, generando, educando, viviendo… Pero se puede. Hay que arrancar con consignas claras y "cortas".
Una cosa a la vez.